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Gemeinsam stark für eine bessere Versorgung – Gesundheitspolitik für Menschen mit Mukoviszidose

07.05.2025

CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 Über den Mukoviszidose e.V.

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine bestmögliche ambulante Versorgung zur Verfügung stehen.

Ziel: Bestmögliche Versorgung sichern

Der Mukoviszidose e.V. verfolgt das Ziel, die medizinische Versorgung von Men-schen mit Mukoviszidose entsprechend dem aktuellen Stand der Wissenschaft zu gewährleisten – qualitätsgesichert und finanziert durch die gesetzliche Krankenver-sicherung. Im Mittelpunkt stehen dabei die CF-Ambulanzen als spezialisierte Versorgungszentren, insbesondere für die wachsende Zahl erwachsener Menschen mit Mukoviszidose, deren Behandlung zunehmend komplexer wird.

Strategien auf allen Ebenen

Katharina Heuing, NAMSE Geschäftsstelle — Katharina Heuing - Ansprechpartnerin für das Thema Gesundheitspolitik im Mukoviszidose e.V.

Die gesundheitspolitische Arbeit des Vereins ist vielschichtig: von gezielter Lobbyarbeit im Bundestag über Stellungnahmen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bis hin zur Unterstützung einzelner Ambulanzen bei regionalen Versorgungsengpässen. Alle Maßnahmen werden durch eine umfassende Öffentlichkeitsarbeit flankiert, um Bewusstsein in Politik und Gesellschaft zu schaffen.

99.487 Unterschriften für eine bessere Versorgung

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

2017 beschritt der Verein mit einer Petition an den Deutschen Bundestag einen besonderen Weg: Er machte auf das bundesweite Fehlen ambulanter Versorgungsstrukturen für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene aufmerksam. Fast 100.000 Menschen unterstützten dieses Anliegen mit ihrer Unterschrift. Zwei Jahre später übergab der Bundestag die Petition einstimmig „zur Erwägung“ an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesparlamente – ein seltenes und starkes politisches Signal.

Zwar blieb eine große strukturelle Lösung bislang aus, doch wurde durch die Petition auf vielen Ebenen ein Bewusstsein für die spezifischen Versorgungsbedarfe von Menschen mit CF geschaffen. Konkret konnte der Mukoviszidose e.V. daraufhin im G-BA Vorschläge für eine bessere Vergütung in der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) einbringen. Das Ergebnis: Seit 2022 können CF-Ambulanzen eine neue Abrechnungsziffer für den erhöhten Gesprächsbedarf in der Erwachsenenversorgung nutzen – bis zu viermal im Quartal, was bis zu 250 Euro mehr pro Patient und Jahr bedeutet. Ein wichtiger Schritt zur Entlastung der Ambulanzen.

Das letzte Mittel der Wahl: Demonstrieren!

Mukoviszidose-Betroffene demonstrieren am 15. September 2018 vor der LMU in München

Wenn Gespräche mit Krankenkassen, Kliniken und politischen Akteuren ins Leere laufen, bleibt manchmal nur der Weg auf die Straße: Menschen mit Mukoviszidose, die vor Kliniken für ihre lebenswichtige Versorgung demonstrieren, sind ein eindrucksvolles Zeichen. Demonstrationen setzen gezielt öffentlichen Druck in Bewegung – leider ein notwendiges Mittel, wenn andere Wege versagen.

Gleichzeitig zeigt die Erfahrung: In vielen Fällen konnten Lösungen auch im konstruktiven Austausch mit Klinikleitungen, der Politik und regionaler Selbsthilfe vor Ort gefunden werden.

Schnelles Handeln in der Corona-Pandemie

Ein starkes Beispiel für erfolgreiche politische Arbeit war das Engagement des Vereins während der Corona-Pandemie: Dem Mukoviszidose e.V. gelang es, bei der STIKO und dem Bundesministerium für Gesundheit zu erwirken, dass Menschen mit Mukoviszidose in die Impfverordnung der Gruppe 2 mit „hoher Priorität“ aufgenommen wurden – ein lebenswichtiger Erfolg.

Hoffnung durch den Koalitionsvertrag

Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung ist die Verbesserung der Versorgung Seltener Erkrankungen ausdrücklich festgehalten – etwa durch den Ausbau digital vernetzter Versorgungszentren. Das ist ein wichtiges Signal auch für Menschen mit Mukoviszidose.
Jetzt kommt es darauf an, dass die angekündigten Maßnahmen konsequent umgesetzt werden. Der Mukoviszidose e.V. wird sich dafür mit Nachdruck einsetzen.

Katharina Heuing