Blog
Schlagwort: Interview
Wie leben Mukoviszidose-Betroffene ohne CFTR-Modulatoren?
Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…
„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“
Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…
Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien
Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…
Können „normale“ Bakterien des Rachenraums Infektionen durch Pseudomonas aeruginosa positiv beeinflussen?
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Alexander Dalpke und Dr. Sébastien Boutin Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das…
Ein Jahr Kaftrio – Carola erzählt von ihren Erfahrungen
Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…
Wie beeinflussen chronische Pseudomonas-Infektionen die Immunantwort von CF-Betroffenen bei Virusinfektionen?
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Gernot Rohde Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von…
24h-CF-Lauf-Challenge: „Die größte Herausforderung meines Lebens“
24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…
Neue Therapieoptionen für Infektionen mit Scedosporium apiospermum erschließen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Volker Rickerts Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von…
24h-CF-Lauf-Challenge: „Ich möchte auf die Mukoviszidose aufmerksam machen“
24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…
Unsere Themen
- Aktionen (52)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Grundlagen (5)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (118)
- MUKOinfo (11)
- Mukoviszidose Monat Mai (44)
- Persönliches (136)
- Selbsthilfe (10)
- Sozialrechtliches (3)
- Therapien / Therapieansätze (30)
- Über den Mukoviszidose e.V. (43)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Mein Weg in die Selbsthilfe – von der eigenen Herausforderung zum gemeinsamen Engagement
Das Leben in vollen Zügen genießen – Erinnerungen an Caroline
"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich