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Schlagwort: Interview
MukoHelp – ein Selbsthilfebuch speziell für Menschen mit Mukoviszidose
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Franziska Miegel und Carina von Stackelberg
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten...
„Ich finde es beruhigend zu wissen, dass ich mich bei Fragen und Problemen immer an den Mukoviszidose e.V. wenden kann.“
Bei Carolines Sohn Felix wurde Mukoviszidose erst mit dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Nach anfänglichen Fragen nach dem „Warum?“ haben sich die Reicherts schnell dem neuen Alltag gestellt. Im Interview berichtet Felix Mutter unter anderem davon, welche Hilfen die Familie dabei in Anspruch nehmen konnte und warum Felix‘ späte Diagnose auch als…
Unsere Diagnose-Geschichte: Plädoyer für mehr Toleranz
Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…
Darmverschluss, Operationen, Infekte – Feenjas erste Lebensmonate
Björn und Renates Tochter Feenja wurde im Sommer 2022 geboren und hatte direkt am zweiten Tag nach ihrer Geburt einen Darmverschluss. Ein typisches Anzeichen für eine Mukoviszidose. Die Diagnose stand daher schon schnell fest. Im Interview erzählt Björn, wie seine Frau und er die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt…
Eine gesunde Ernährung ist kunterbunt
Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet…
STAT3 bei Mukoviszidose besser verstehen – EinBlick in die Forschung von PD Dr. Frauke Stanke
PD Dr. Frauke Stanke und ihre Arbeitsgruppe von der Medizinischen Hochschule Hannover untersuchten in einem 2016 begonnenen und vom Mukoviszidose e.V. geförderten Projekt, welche Rolle das Protein STAT3 bei der Bildung von CFTR-Kanälen in der Zelle spielt. Das STAT3-Gen ist als modifizierendes Gen bei Mukoviszidose in Vorarbeiten beschrieben worden. Das…
muko.zert: ein wichtiger Baustein zur Verbesserung der Mukoviszidose-Versorgung
Der Mukoviszidose e.V. zertifiziert Mukoviszidose-Einrichtungen in ganz Deutschland. Mit dem Zertifizierungsverfahren muko.zert möchte der Verein einen Beitrag zur Qualitätssicherung der Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose leisten. Doch was genau bedeutet diese Zertifizierung eigentlich? Und wie läuft der Zertifizierungsprozess ab? Was können Mukoviszidose-Betroffene von einem zertifizierten Zentrum erwarten? Diese und weiter…
Erforschung neuer Wirkstoffe gegen Mycobacterium abscessus-Infektionen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Adrian Richter Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Adrian…
RNA-Therapie als Zukunftsperspektive für Mukoviszidose-Betroffene mit seltenen Mutationen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Suki Albers Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Suki…
Wie entwickeln Pseudomonaden Resistenzen gegen Antibiotika und Bakteriophagen?
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Martin Witzenrath und Dr. Gopinath Krishnamoorthy Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das…
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Neueste Beiträge
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein