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Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
„Es ist ein tolles Gefühl, wenn man helfen kann!“ – Sabine Teichmann startete eine ganz besondere Spendenaktion
Die Nichte von Sabine Teichmann hat Mukoviszidose. Um selber helfen zu können, startete die Frau aus Almke auf unserer Website eine Online-Spendenaktion für Menschen mit Mukoviszidose und lud ihre Familie, Freunde und Bekannte ein, diese mit einer kleinen Spende ab 5 Euro zu unterstützten. Für alle Unterstützer gab es dabei…
Meinen Beitrag leisten, damit Lebensqualität und -erwartung bei Mukoviszidose weiter verbessert werden
Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…
Antibiotika-Allergien bei Mukoviszidose im Fokus – Interview mit Dr. Jobst Röhmel
Viele Mukoviszidose-Patienten leiden an Antibiotika-Allergien. In einem Projekt, das vom Mukoviszidose e.V. mit 95.000 Euro gefördert wird, untersucht Dr. Jobst Röhmel, Charité – Universitätsmedizin Berlin, ob man für betroffene Patienten mittels eines Allergietests vorhersagen kann, ob ein Antibiotikum weiterhin allergische Reaktionen verursacht. Wir haben mit ihm gesprochen und ihn zu…
Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.
Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…
Zum Sport motivieren – Interview mit Carola vom Blog GYMuko
Carola hat Anfang 2018 ihren eigenen Blog gestartet. Auf GYMuko berichtet sie über Sport und Mukoviszidose. Wir haben sie gefragt, warum sie angefangen hat, einen Blog zu schreiben, und was ihr der Sport bedeutet. Du hast Anfang Januar damit begonnen, einen Blog zu schreiben. Wie bist Du dazu gekommen? Ich…
4.530 Euro für Menschen mit Mukoviszidose beim Frankfurter Marathon erlaufen
Interview mit Schutzengelläufer Matthias Nuhn Matthias Nuhn startete im Oktober 2017 beim Frankfurter Marathon. Mit seinem ersten Lauf über 42,195 km sammelte er Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Er suchte sich Sponsoren, bat Freunde, Familie und Arbeitskollegen, ihn pro Kilometer oder mit einer festen Summe zu unterstützen und das mit…
„Mit meinem Buch möchte ich dazu beitragen, dass Mukoviszidose vielleicht irgendwann einmal geheilt wird“ – Interview mit der Autorin Christine Rey
Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…
Ein offenes Ohr – Interview mit Helga Nolte, Leiterin von Haus Schutzengel in Hannover
Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…
„Ich möchte das Thema Organspende voranbringen.“
Interview mit Claudia Krogul zu ihrem Blog http://dickydackel.blogspot.de/ Claudia Krogul hat Mukoviszidose und hat 2012 eine Spenderlunge erhalten. Seit 2013 betreibt sie einen eigenen Blog, schreibt über ihren Alltag, ihr Leben mit Mukoviszidose und setzt ich für Organspende ein. Wir haben mit ihr über ihren Blog, ihre Transplantation und ihr…
„Ich laufe, um Menschen zu erreichen“ – Interview mit Reiner Heske, der mit einer neuen Lunge beim Köln-Marathon startete
Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion