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Schlagwort: Interview
„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Auf der Suche nach CFTR-Modulatoren für seltene Mutationen – „EinBlick“ in die Forschung von Prof. Michael Schlierf
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Michael Schlierf vor, das zum Ziel hat,…
„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
„Ich spreche Themen an, die sonst totgeschwiegen werden“ – Über Kinderwunsch, Fehlgeburt und Mukoviszidose
Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war. Wie bist Du darauf gekommen, einen…
Anderen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen
Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…
Sport treiben ohne Husten – ein Geschenk
Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…
Hacken für den Sauerstoff
Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…
„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“
Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…
„Wir sind alle verdammt mutig“ – Interview mit Carina vom Blog „damnbrave“
Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…
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Neueste Beiträge
Mein Weg in die Selbsthilfe – von der eigenen Herausforderung zum gemeinsamen Engagement
Das Leben in vollen Zügen genießen – Erinnerungen an Caroline
"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich