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Blog

Mukoviszidose und Körperbilder – Wie sich eine unsichtbare Krankheit sichtbar machen kann

Bild von Jakob, mit der Überschrift "Körperbilder mit Mukoviszidose"
Sichtbare Narben am Körper zu haben, gehört für viele Menschen mit Mukoviszidose zur eigenen Lebensrealität. Operationen, schwankendes Körpergewicht, intravenöse Therapien und vieles mehr hinterlassen ihre ganz eigenen Spuren an den Körpern von Betroffenen. Auch Jakob ist seine Mukoviszidose auf diese Art und...

Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten?

Porträt von Simona mit roter Strickjacke und gestreiftem T-Shirt. Simona berichtet regelmäßig auf unserem Blog.
Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.
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Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community

Titelbild Community-Umfrage: Älterwerden mit CF
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse...

Schlecht hören kann ich schon lange gut. Von der Einsicht, doch Hörgeräte zu benötigen.

Simona, Mitte 50, dunkelgraue Haare, hält ihre Hörgeräte neben ihre Ohren. Sie hat Mukoviszidose, Diabetes und eine Hochtonschwerhörigkeit.
Mit Mukoviszidose und Diabetes hatte Simona genug zu tun, fand sie. Deshalb fiel es ihr sehr schwer, sich einzugestehen, dass mit einer Hochtonschwerhörigkeit noch eine dritte chronische Krankheit bei ihr eingezogen war. Auf unserem Blog berichtet sie, wie sie sich eingestanden hat, doch Hörhilfen zu benötigen,...

Festivals und Zelten mit Mukoviszidose

Der Klassiker beim Festival: Dosenravioli. Auf dem Bild sieht man eine Frau mit einer Schale Dosenravioli vor einem Zelt sitzen.
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...

Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Frau macht ein Selfie im Spiegel. Man sieht ihr Auge und ihre dunklen, zusammengebundenen Haare.
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...

Von Perspektivlosigkeit zu neuem Lebensmut

Klaus Dieter sitzt angeschnallt im Fahrersitz eines Autos. Er trägt eine schwarze Mütze.
Klaus Dieter hat lange Zeit wenig auf sich geachtet, weil er dachte, dass er mit Mukoviszidose sowieso keine Chance hätte, alt zu werden. Ein Aufenthalt auf der Intensivstation weckte seinen Lebenswillen – heute ist er lungentransplantiert, verheiratet und zufrieden. Klaus Dieters Geschichte ist Teil unserer...

„Ich lerne langsam zu vertrauen“

Zehnjähriges Mädchen auf einer Schaukel, im Hintergrund sind ein Fluss und eine Brücke zu sehen.
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...

Altersvorsorge und Mukoviszidose: eine gute Beratung ist unerlässlich

Mehrere Häufchen mit Münzen, einer etwas größer als der andere. Am Ende steht ein Sparschwein. Im Bild steht der Text: Altersvorsorge mit CF. "Rechtzeitige Vorsorge hilft". Quelle: Canva
Dank verbesserter Therapie und moderner Medikamente steigt die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose kontinuierlich an. Diese erfreuliche Entwicklung rückt aber auch ein Thema verstärkt in den Fokus: Altersvorsorge. In diesem Blogbeitrag geben wir einen kurzen Überblick über das Thema. Wichtig dabei ist...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Zuletzt aktualisiert: 09.05.2025