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Gemeinsam stark für eine bessere Versorgung – Gesundheitspolitik für Menschen mit Mukoviszidose
Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine...
Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...
Interview mit Prof. Dr. Carsten Schwarz: Herausforderungen und Zukunft der Mukoviszidose-Versorgung
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...
Wir haben für jeden ein offenes Ohr
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...
Eine Psychotherapie half mir aus einer heftigen Krise
Regelmäßig berichtet Simona, 58, hier auf unserem Blog von ihrem Leben mit Mukoviszidose. Heute geht es um ein sensibles Thema. Denn Simona merkte irgendwann, dass es nicht mehr weiter ging. Daher machte sie eine Psychotherapie, die ihr half, aus der Krise wieder herauszukommen.
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Sophie Grace Holmes: Das Laufen hat mir das Leben gerettet
Sophie Grace Holmes hat Mukoviszidose, ist Ultraläuferin, erfolgreiche Influencerin und motiviert Menschen weltweit mit ihrer Geschichte. Wir haben sie in Frankfurt getroffen, wo sie zusammen mit einem Team der Firma Ardian beim Halbmarathon mitgelaufen ist, um Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln.
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Erfolgreich Spenden sammeln als Team
Florian ist Mitarbeiter von Ardian Deutschland und hat bereits zweimal eine tolle Spendenaktion initiiert. Zusammen mit Kollegen und Freunden ist er am 16. März 2025 beim Frankfurter Halbmarathon gestartet, um Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln. Bislang sind in diesem Jahr allein 23.000 Euro für...
Blick in die Zukunft – und die Vergangenheit
„Mehr als ein ganzes Leben“ von Denise Yahrling
Denise Yahrling hat Mukoviszidose und über ihr Leben schon zwei Bücher geschrieben. Ihr drittes Buch „Mehr als ein ganzes Leben“ ist jetzt ein Experiment und ein Blick in die Zukunft. Wie wäre es als Mensch mit Mukoviszidose, mit 70 Jahren auf sein Leben...
Entwicklung eines spezifischen Schleimlösers für Menschen mit Mukoviszidose
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Dr. Daniel Lauster
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und...
Meine Schulzeit mit Mukoviszidose
Mukoviszidose ist eine Krankheit, die sich bei Betroffenen häufig in sämtlichen Bereichen des eigenen Lebens bemerkbar macht. Auch in der Schulzeit können Menschen mit CF deshalb mit ganz eigenen Erfahrungen und Herausforderungen konfrontiert werden. Wie sich die Krankheit dabei auswirkt, ist individuell sehr...