Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet und was sie sich für die...

Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders macht als Eltern, die selbst...

Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen sehen sich im Laufe ihres Lebens oft mit bürokratischen Hürden konfrontiert. Seit nahezu 20 Jahren stehen ihnen die Mitarbeiterinnen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V. zur Seite: Sie hören zu, begleiten durch den...

Moderne Medizin entwickelt sich rasant – besonders bei seltenen, komplexen Erkrankungen wie Mukoviszidose. Für Ärztinnen, Ärzte und andere Behandler ist es dabei eine große Herausforderung, den Überblick über das ständig wachsende Fachwissen zu behalten. Medizinische Leitlinien können hier für mehr...

Was tun, wenn man merkt, dass der Körper aufgrund mehrerer chronischer Krankheiten nicht mehr so kann, wie man es selbst möchte? Simona lebt mit Mukoviszidose, CF-Diabetes und Hochtonschwerhörigkeit und hat in letzter Zeit die Erfahrung gemacht, dass ihr Körper ihr öfter einen Strich durch die Rechnung macht.
...

Thomas, 59, hat Mukoviszidose. Ein Beitrag auf der Instagram-Seite des Mukoviszidose e.V. hat ihn zum Nachdenken gebracht. Andrea berichtete darin darüber, dass ihr Insulin nicht mehr lieferbar ist. Thomas beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie er in solchen Fällen vorgeht.
...

Seit November 2023 steht dem MUKOfit-Team mit der Ärztin Dr. Susanne Nährig, Leiterin der CF-Ambulanz für Erwachsene in München, eine erfahrene und kompetente Mitstreiterin zur Seite. Dr. Nährig konnte zuvor bereits über eine längere Zeit Erfahrungen bei der Begleitung ihrer Patienten durch MUKOfit sammeln. Im...

Der folgende Blogbeitrag ist eine Zusammenfassung eines Online-Vortrags von Dr. Simon Gräber aus der Charité in Berlin zu Erkenntnissen und Updates rund um das Thema Modulatortherapie bei Mukoviszidose. Dabei handelt es sich um eine Momentaufnahme, da sich auch in den nächsten Jahren sicherlich einige neue...

Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
...