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Festivals und Zelten mit Mukoviszidose
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...
Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...
Von Perspektivlosigkeit zu neuem Lebensmut
Klaus Dieter hat lange Zeit wenig auf sich geachtet, weil er dachte, dass er mit Mukoviszidose sowieso keine Chance hätte, alt zu werden. Ein Aufenthalt auf der Intensivstation weckte seinen Lebenswillen – heute ist er lungentransplantiert, verheiratet und zufrieden. Klaus Dieters Geschichte ist Teil unserer...
„Ich lerne langsam zu vertrauen“
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...
Altersvorsorge und Mukoviszidose: eine gute Beratung ist unerlässlich
Dank verbesserter Therapie und moderner Medikamente steigt die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose kontinuierlich an. Diese erfreuliche Entwicklung rückt aber auch ein Thema verstärkt in den Fokus: Altersvorsorge. In diesem Blogbeitrag geben wir einen kurzen Überblick über das Thema. Wichtig dabei ist...
Positiver Blick in die Zukunft
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Älterwerden mit Mukoviszidose & Kaftrio: Über die Zeit, mein Leben zu gestalten
Vor der Einführung des neuen CFTR-Modulators Kaftrio ging es Marvin schlecht. Seine Lungenfunktion lag unter 40%, an eine Zukunft wagte er kaum zu glauben. Doch dann kam mit dem neuen Medikament die Wende. Heute geht es ihm gut, er kann Pläne für die Zukunft schmieden und an ein Älterwerden mit Mukoviszidose...
Plötzlich und ungeplant schwanger
Kerstin geht es so wie auch anderen Frauen mit Mukoviszidose, die CFTR-Modulatoren einnehmen: Sie ist mit 40 Jahren schwanger geworden – und das völlig ungeplant. Im Beitrag schildert sie, wie es ihr damit geht. Kerstins Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.
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Kinderwunsch, Schwangerschaft und frischgebackene Eltern mit Mukoviszidose – Informationen und Tipps
Immer mehr Menschen mit Mukoviszidose werden Eltern. Während im Jahr 2000 nur vier Frauen Mütter und ein Mann Vater mit CF wurden, waren es 2022 schon 52 Frauen und 15 Männer (Deutsches Mukoviszidose-Register). Diese erfreuliche Entwicklung ist vor allem den neuen Therapien (Modulatoren) zu verdanken, durch die...
Ein langes Leben mit Mukoviszidose
Ingeborg hat CF und wird im Juni bereits 75 Jahre alt. In ihrem Leben mit der Krankheit hat sie viel erlebt. Häufig glaubten ihr die Ärzte nicht einmal, dass sie Mukoviszidose hat. Ihre Lebensgeschichte hat sie in diesem Beitrag aufgeschrieben und berichtet auch vom Tod ihres Bruders, der an seiner Mukoviszidose...
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