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Blog

Wunsch nach mehr Mitsprache

Kleines Mädchen mit rosa Winterjacke und rosa Mütze. Ihr Gesicht ist nicht zu erkennen. Sie ist etwa drei Jahre alt.
Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...

Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen

Eine ältere Frau mit blauem Kleid steht am Strand.
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...

Mit Zeit auf das Kind eingehen

Ein etwa dreijähriger Junge sitzt bei seiner Mutter auf dem Schoß und eine medizinische Fachangestellte nimmt ihm Blut ab.
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Gemeinsam stark für eine bessere Versorgung – Gesundheitspolitik für Menschen mit Mukoviszidose

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA
Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine...

Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz

Porträt von Simona, graue Haare, rote Strickjacke, ca. 55 Jahre alt. Sie stützt ihren Kopf mit ihrem Arm.
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...

Interview mit Prof. Dr. Carsten Schwarz: Herausforderungen und Zukunft der Mukoviszidose-Versorgung

Mann auf dem Podium beim Vortrag, Hinterköpfe sind zu sehen. Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam, auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023. Foto: Britta Leonhardt-Kuschner
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...

Wir haben für jeden ein offenes Ohr

Porträt von Insa, sie trägt ein blaues T-Shirt mit der Aufschrift "CF-Selbsthilfe Braunschweig" und im Hintergrund sieht man verschwommen eine Laufbahn.
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...

Eine Psychotherapie half mir aus einer heftigen Krise

Porträt von Simona, sie lacht in die Kamera, trägt ein rosa-orangenes Kleid
Regelmäßig berichtet Simona, 58, hier auf unserem Blog von ihrem Leben mit Mukoviszidose. Heute geht es um ein sensibles Thema. Denn Simona merkte irgendwann, dass es nicht mehr weiter ging. Daher machte sie eine Psychotherapie, die ihr half, aus der Krise wieder herauszukommen.
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Sophie Grace Holmes: Das Laufen hat mir das Leben gerettet

Porträt von Sophie Grace Holmes - lange blonde Haare, Lächeln, im Hintergrund sieht man Franfurt von oben aus einem Fenster.
Sophie Grace Holmes hat Mukoviszidose, ist Ultraläuferin, erfolgreiche Influencerin und motiviert Menschen weltweit mit ihrer Geschichte. Wir haben sie in Frankfurt getroffen, wo sie zusammen mit einem Team der Firma Ardian beim Halbmarathon mitgelaufen ist, um Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln.
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Erfolgreich Spenden sammeln als Team

Ein Mann und eine Frau in Sportkleidung mit Medaillen um den Hals lachen bei blauem Himmel in die Kamera.
Florian ist Mitarbeiter von Ardian Deutschland und hat bereits zweimal eine tolle Spendenaktion initiiert. Zusammen mit Kollegen und Freunden ist er am 16. März 2025 beim Frankfurter Halbmarathon gestartet, um Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln. Bislang sind in diesem Jahr allein 23.000 Euro für...
Zuletzt aktualisiert: 09.05.2025