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Kinderwunsch, Schwangerschaft und frischgebackene Eltern mit Mukoviszidose – Informationen und Tipps
Immer mehr Menschen mit Mukoviszidose werden Eltern. Während im Jahr 2000 nur vier Frauen Mütter und ein Mann Vater mit CF wurden, waren es 2022 schon 52 Frauen und 15 Männer (Deutsches Mukoviszidose-Register). Diese erfreuliche Entwicklung ist vor allem den neuen Therapien (Modulatoren) zu verdanken, durch die...
Ein langes Leben mit Mukoviszidose
Ingeborg hat CF und wird im Juni bereits 75 Jahre alt. In ihrem Leben mit der Krankheit hat sie viel erlebt. Häufig glaubten ihr die Ärzte nicht einmal, dass sie Mukoviszidose hat. Ihre Lebensgeschichte hat sie in diesem Beitrag aufgeschrieben und berichtet auch vom Tod ihres Bruders, der an seiner Mukoviszidose...
„Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg“
„Mit mir hat ja keiner gerechnet“, das sagt Anne, 51 Jahre alt, denn sie hat Mukoviszidose. Als sie geboren wurde, war die Medizin noch lange nicht so weit wie heute. Im Interview mit dem Mukoviszidose e.V. berichtet sie, wie die medizinische Versorgung in ihrer Jugend aussah, was sich für sie durch die neuen...
Älterwerden mit CF: „Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht“
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit Mukoviszidose. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen, worauf sie besonders achten sollten...
Als Erwachsene auf sich selbst gestellt
Vanessa ist 30 Jahre alt, hat Mukoviszidose und hat eine kleine Tochter. Sie fühlt sich mit dem Erwachsensein mit CF oft ziemlich allein gelassen und ist sehr dankbar dafür, dass ihre Schwiegermutter auch gerne auf das Enkelkind aufpasst. Vanessas Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit...
„So alt werde ich gar nicht“ – Simonas Gedanken zum Älterwerden mit Mukoviszidose
Simona hat sich nie Gedanken um die Altersvorsorge gemacht. Wozu auch? Mit Mukoviszidose würde sie ja sowieso nicht so alt werden. Jetzt ist sie 57 Jahre alt – und sieht das Thema inzwischen anders. In diesem Blogbeitrag hat sie ihre Gedanken zum Thema Älterwerden mit CF niedergeschrieben. Der Beitrag ist Teil...
„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“
Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Erst braucht er eine Spenderleber, jetzt steht er auf der Liste für eine Lungentransplantation. Geholfen hat ihm seine Leidenschaft fürs Motorradfahren...
„Mukoviszidose wird mit dem Alter nicht besser“
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit CF. Was liegt da näher, als eine ehemalige Kollegin zu interviewen, die selbst Mukoviszidose hat und in diesem Jahr 70 Jahre alt wird? Birgit Dembski wurde jahrelang auf Zöliakie behandelt, weil man damals noch nicht viel über Mukoviszidose wusste. Erst...
Die aktuellen Herausforderungen in der Familienplanung von Menschen mit CF besser verstehen
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Stefan Reinsch
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler...
Vor Ort und ganz nah dran – die Beratungsstelle für Menschen mit Mukoviszidose in Würzburg
In Würzburg unterstützt der Mukoviszidose e.V. eine Beratungsstelle für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen an der dortigen Ambulanz. Doris Vitzethum-Walter berät dort zu ganz unterschiedlichen Themen. Im Interview erzählt sie, was das Besondere an der Beratungsstelle ist und bei welchen Problemen...