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Schlagwort: Erfahrungsbericht
Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen
Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…
Allergien machen Haustiere für Sandra unmöglich
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Sandra uns geschrieben. Bei ihr wurde erst spät Mukoviszidose diagnostiziert. Sie war immer von Tieren umgeben – bis sie aufgrund ihrer Allergien keine mehr halten konnte. Das hier ist ihre Geschichte. Ich heiße Sandra (31) und komme…
Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen
Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
Wir sind eine Familie
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…
Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…
Meine CF-Geschichte: „Hinfallen, Aufstehen, Krone richten, Weitergehen“
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Ilka von ihrem Leben mit CF. Sie berichtet von ihrer Abneigung gegen das Schlucken von Tabletten, IV-Therapien ohne und später mit…
Meine CF-Geschichte: „Mein ganz persönliches Geheimnis ist das Tanzen“
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…
Meine persönliche CF-Geschichte: Mukoviszidose und der eigene Leistungsanspruch – Ein Balanceakt
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…
„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
CF und Beruf: „Der offene Umgang mit meiner Erkrankung hat mir stets geholfen“
Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der…
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Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“