Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Die Lungenfunktion ist einer der wichtigsten Werte, der bei den regelmäßigen Besuchen in der Mukoviszidose-Ambulanz gemessen wird. In diesem Blogbeitrag möchten wir einen kurzen Überblick über einige Werte geben, die dabei gemessen werden. Spirometrie: Wieviel Luft kann ich ein- und ausatmen? Das Luftvolumen, das man ein- und ausatmen kann, wird…
Mein Weg in die Selbsthilfe – von der eigenen Herausforderung zum gemeinsamen Engagement
Das Leben in vollen Zügen genießen – Erinnerungen an Caroline
"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich