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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Mental-emotionale Herausforderungen bei Mukoviszidose… und mein Umgang mit ihnen
Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…
Die Messung der Lungenfunktion
Die Lungenfunktion ist einer der wichtigsten Werte, der bei den regelmäßigen Besuchen in der Mukoviszidose-Ambulanz gemessen wird. In diesem Blogbeitrag möchten wir einen kurzen Überblick über einige Werte geben, die dabei gemessen werden. Spirometrie: Wieviel Luft kann ich ein- und ausatmen? Das Luftvolumen, das man ein- und ausatmen kann, wird…
„Ich spreche Themen an, die sonst totgeschwiegen werden“ – Über Kinderwunsch, Fehlgeburt und Mukoviszidose
Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war. Wie bist Du darauf gekommen, einen…
„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“
Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…
„Ich habe mehr Vertrauen in meinen Körper“
Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…
Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen
Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…
Port bei Mukoviszidose – Mein Fazit nach neun Monaten mit Port
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…
Reisen mit Mukoviszidose in Costa Rica – ein Erfahrungsbericht
Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…
Zum Sport motivieren – Interview mit Carola vom Blog GYMuko
Carola hat Anfang 2018 ihren eigenen Blog gestartet. Auf GYMuko berichtet sie über Sport und Mukoviszidose. Wir haben sie gefragt, warum sie angefangen hat, einen Blog zu schreiben, und was ihr der Sport bedeutet. Du hast Anfang Januar damit begonnen, einen Blog zu schreiben. Wie bist Du dazu gekommen? Ich…
Mamas mit Mukoviszidose: Diese vier Sachen solltet Ihr vor der Geburt Eures Kindes erledigen
Ein Kind stellt das bisherige Leben auf den Kopf. Tagesablauf, Partnerschaft, Gewohnheiten – alles ändert sich mit der Geburt Eures Kindes. Gerade die Wochen nach der Entbindung sind besonders bewegt. In unserem Blog gibt eine Mutter mit Mukoviszidose vier Tipps, wie sich künftige Mamas mit Mukoviszidose auf diese Zeit vorbereiten…
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Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion