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Kategorie: Therapien / Therapieansätze
Welche Therapien gibt es zur Mukoviszidose? An welchen Therapieoptionen wird gerade noch geforscht? Welche Erfahrungen haben Betroffene mit bestimmten Therapien gemacht? All das findet Ihr hier.
„Wir dürfen die Patienten nicht vergessen, die nicht von Kaftrio profitieren können“
Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…
Neue Medikamente – ein Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien
Wenn eine Krankheit nicht oder nicht gut behandelt werden kann, dann wird mit Hochdruck an neuen Medikamenten und Therapien geforscht, so auch in der Mukoviszidose-Behandlung. Mit Kaftrio ist ein Meilenstein in der Mukoviszidose-Therapie erreicht, und wir möchten heute mit Euch einen Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien werfen, die unverzichtbare…
„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“
Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…
„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
Sport treiben ohne Husten – ein Geschenk
Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…
Was es bei der Reinigung von Inhaletten und Co. zu beachten gilt – die Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunkt „Inhalationshygiene“
Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…
Von der Antragsstellung bis zur Zeit danach – Unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema Rehabilitation der muko.info 3/19
Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…
Was wir uns wünschen? – Die bestmögliche Behandlung für unsere Patienten!
Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion