Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…

Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…

Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…

Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…

Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…

Viele Mukoviszidose-Betroffene in Deutschland können inzwischen vom neuen CFTR-Modulator Kaftrio profitieren. Bei der Einnahme von Kaftrio kann es aber zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und auch Nahrungsmitteln kommen. In unserem Blogeintrag erklären wir, was dabei im Körper passiert und worauf Ihr achten solltet.

In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…

Johanna Gardecki ist Psychologin (M.Sc.) und Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum der Universitätsklinikum Frankfurt. Wir haben Sie gefragt, wie sich neue Modulatoren wie Kaftrio auf die psychosoziale Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen auswirken und was die Veränderungen durch diese Medikamente für die Patienten bedeuten können. Wie sind Ihre…

Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…