Blog

Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Wann Röntgen, wann CT und wann MRT? Teil1: Röntgen

Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…

Eine gesunde Ernährung ist kunterbunt

Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet…

Zwei Mal schwanger – einmal ohne Kaftrio und einmal mit Kaftrio

Ein Erfahrungsbericht von Selina Selina ist 30 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist glückliche zweifache Mutter – obwohl sie als junge Frau eine Zeit lang dachte, eigene Kinder zu bekommen, sei zu anstrengend mit der chronischen Erkrankung. Ihre erste Schwangerschaft hat Selina ohne Kaftrio erlebt – das gab es…

Mukoviszidose und Reiten, eine Abwägungssache

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat uns auch Nicole geschrieben. Ihr Sohn Hendrick hat Mukoviszidose und Reiten ist seine Leidenschaft. Wie es dazu gekommen ist, hat Nicole uns in diesem Beitrag geschrieben. Ich bin mir sehr sicher, dass ich vielen Betroffenen direkt aus…

Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk

Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…

Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…

„Mein ‚Workout‘ lebe ich auf dem Reiterhof“

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Jolanda uns geschrieben. Ihre Leidenschaft gilt dem Reiten. Hier erzählt sie ihre Geschichte. Schon als kleines Mädchen habe ich mich für Pferde interessiert und meine Mutter hat mich oft zum Reiterhof mitgenommen. Dort hatten wir eine Reitbeteiligung.…

Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…

Achtsamkeit und Entspannung im Alltag – durch den Kontakt mit Tieren

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren und Mukoviszidose gefragt. Daraufhin haben uns Mona, Lena und Chris geschrieben. Sie haben ganz unterschiedliche Tiererfahrungen gemacht: Mona wird regelmäßig von einem Eichhörnchen besucht, Lena hat in ihrer Hündin Gipsy einen Geschwisterersatz gefunden und Chris hat Vogelspinnen. Hier erzählen sie…

Allergien machen Haustiere für Sandra unmöglich

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat Sandra uns geschrieben. Bei ihr wurde erst spät Mukoviszidose diagnostiziert. Sie war immer von Tieren umgeben – bis sie aufgrund ihrer Allergien keine mehr halten konnte. Das hier ist ihre Geschichte. Ich heiße Sandra (31) und komme…
Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
Bitte unterstützen
Sie uns
35€ 70€ 100€
Jetzt spenden