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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Pauline Stopp: „Mukoviszidose ist Teil meiner Identität“
Immer wieder stellen wir hier auf unserem Blog Menschen mit Mukoviszidose vor. Heute ist Pauline Stopp an der Reihe: Sie ist Künstlerin, hat unter anderem gerade zum Caspar David Friedrich-Jahr das größte WindowColor-Bild der Welt erschaffen und die Fenster der Zahnklinik in Greifswald damit verschönert. Im...
Mit Spenderlunge zur Goldmedaille
Stefanie hat Mukoviszidose und war schon als Kind sehr viel im Krankenhaus. Als ihr Gesundheitszustand immer schlechter wurde, war die Lungentransplantation der einzige Ausweg. Heute – acht Jahre später – ist sie Welt- und Europameisterin der Transplantierten im Tischtennis. Im Interview berichtet sie von ihrem...
Wann ist es denn soweit? Kinderwunsch und Mukoviszidose
Simona ist 57 Jahre alt und hat Mukoviszidose. In ihrem Leben hat sie viel erlebt, aber ihren Kinderwunsch konnte sie nicht verwirklichen. In diesem Blogbeitrag beschreibt sie, wie sie damit umgeht, nicht Mutter geworden zu sein.
Am Ende kam die Liebe, um zu bleiben
Simona (57 Jahre alt, Mukoviszidose) berichtet in diesem Blogbeitrag von ihren Erfahrungen mit dem Thema Partnerschaft und CF. Sie ist zum zweiten Mal verheiratet. Bei jeder ihrer Partnerschaften stellte sie sich besonders die Frage, ob und – wenn ja – wie sie von ihrer chronischen Krankheit erzählen sollte.
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#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.
Zahngesundheit bei CF
Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne...
Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten?
Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.
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Schlecht hören kann ich schon lange gut. Von der Einsicht, doch Hörgeräte zu benötigen.
Mit Mukoviszidose und Diabetes hatte Simona genug zu tun, fand sie. Deshalb fiel es ihr sehr schwer, sich einzugestehen, dass mit einer Hochtonschwerhörigkeit noch eine dritte chronische Krankheit bei ihr eingezogen war. Auf unserem Blog berichtet sie, wie sie sich eingestanden hat, doch Hörhilfen zu benötigen,...
Festivals und Zelten mit Mukoviszidose
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...
„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“
Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Erst braucht er eine Spenderleber, jetzt steht er auf der Liste für eine Lungentransplantation. Geholfen hat ihm seine Leidenschaft fürs Motorradfahren...
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion