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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...
Mit Zeit auf das Kind eingehen
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...
Interview mit Prof. Dr. Carsten Schwarz: Herausforderungen und Zukunft der Mukoviszidose-Versorgung
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...
Wir haben für jeden ein offenes Ohr
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...
Eine Psychotherapie half mir aus einer heftigen Krise
Regelmäßig berichtet Simona, 58, hier auf unserem Blog von ihrem Leben mit Mukoviszidose. Heute geht es um ein sensibles Thema. Denn Simona merkte irgendwann, dass es nicht mehr weiter ging. Daher machte sie eine Psychotherapie, die ihr half, aus der Krise wieder herauszukommen.
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Sophie Grace Holmes: Das Laufen hat mir das Leben gerettet
Sophie Grace Holmes hat Mukoviszidose, ist Ultraläuferin, erfolgreiche Influencerin und motiviert Menschen weltweit mit ihrer Geschichte. Wir haben sie in Frankfurt getroffen, wo sie zusammen mit einem Team der Firma Ardian beim Halbmarathon mitgelaufen ist, um Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln.
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Blick in die Zukunft – und die Vergangenheit
„Mehr als ein ganzes Leben“ von Denise Yahrling
Denise Yahrling hat Mukoviszidose und über ihr Leben schon zwei Bücher geschrieben. Ihr drittes Buch „Mehr als ein ganzes Leben“ ist jetzt ein Experiment und ein Blick in die Zukunft. Wie wäre es als Mensch mit Mukoviszidose, mit 70 Jahren auf sein Leben...
Meine Schulzeit mit Mukoviszidose
Mukoviszidose ist eine Krankheit, die sich bei Betroffenen häufig in sämtlichen Bereichen des eigenen Lebens bemerkbar macht. Auch in der Schulzeit können Menschen mit CF deshalb mit ganz eigenen Erfahrungen und Herausforderungen konfrontiert werden. Wie sich die Krankheit dabei auswirkt, ist individuell sehr...
Die Stolpersteine auf meinem Berufsweg mit Mukoviszidose
Die Berufswahl mit Mukoviszidose ist nicht immer einfach. Diese Erfahrung hat auch Simona gemacht, vor allem, weil ihr auch vom Umfeld oft Steine in den Weg gelegt wurden. Trotzdem ist sie ihrer Leidenschaft gefolgt. Und auch wenn es aufgrund der Mukoviszidose viele Rückschläge gab, hat sie das nie bereut. Im...
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion