Blog
Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
Meine persönliche CF-Geschichte: Mukoviszidose und der eigene Leistungsanspruch – Ein Balanceakt
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…
„Denn heute ist der Tag zum Leben.“
Buchvorstellung „Hinter dem Lächeln“ von Michaela May Seit über 30 Jahren engagiert sich Michaela May als prominente Patin für Menschen mit Mukoviszidose. Ende Februar hat sie ihre Autobiographie veröffentlicht. Wir möchten Euch in diesem Artikel das Buch vorstellen, in dem sie zum ersten Mal öffentlich vom traurigen Verlust ihrer drei…
„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
„Wir waren sofort verliebt“ – Erfahrungen von Pflegeeltern eines Kindes mit Mukoviszidose
In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…
„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“
Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…
Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien
Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…
Ich merke bei all unserem Tun, was wir als Gruppe bewirken können
Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.
Älterwerden mit CF – ein Erfahrungsbericht
Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…
Unsere Hoffnung ist, dass unser Sohn eines Tages seine Krankheit besiegen wird
Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm. Nach…
Ein Jahr Kaftrio – Carola erzählt von ihren Erfahrungen
Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…
Unsere Themen
- Aktionen (52)
- CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 (11)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Erzähl Deine Diagnose-Geschichte (14)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (105)
- Meine CF-Geschichte (8)
- Meine Geschichte: Älterwerden mit CF (13)
- muko.info (10)
- Persönliches (133)
- Selbsthilfe (8)
- Sozialrechtliches (3)
- Therapien / Therapieansätze (30)
- Über den Mukoviszidose e.V. (42)
- Was ich mir wünsche (8)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion