Blog
Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
„Meine Geschichte soll auch motivieren“
Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren Nationalmannschaft – und hat Mukoviszidose. Heute spielt er als Kapitän der Erding Gladiators in der Bayernliga. Im Interview erzählt er uns, was die persönlichen Höhepunkte seiner Eishockey-Laufbahn waren, wie seine Erkrankung seine Karriere beeinflusst hat…
Die Apotheke an meiner Seite: Gemeinsam viel für die Forschung erreichen
Oft sind es kleine mutige Schritte, die zu tollen Aktionen werden und durch die Menschen gemeinsam viel bewirken. Ilona Kippes näht seit 2016 schöne Dinge für Babys und Kleinkinder. Die Apotheke in ihrem Standteil unterstützt sie tatkräftig dabei. Mit dem Erlös unterstützen alle gemeinsam unsere Forschungsprojekte. Ich bringe gerade Mund-Nasen-Schutzmasken…
Coronakonformer Basar statt Kinderfest war ein voller Erfolg
Spendenaktionen in Coronazeiten: Da ihr Benefiz-Kinderfest aufgrund der Pandemie leider abgesagt werden musste, hat Manuela Walter kurzerhand umgeplant. Vor ihrem Haus sollten Wärmekissen und Socken für den guten Zweck verkauft werden. Durch die Unterstützung von Freunden und Bekannten wurde daraus schließlich fast ein kleiner Flohmarkt, durch den rund 2100 Euro…
Diagnose Schauspielerin
Claudia Wunsch (27) hat CF und ist sauerstoffpflichtig. Dies hält die Norderneyerin jedoch nicht davon ab, ihrer Leidenschaft, der Schauspielerei auf der Bühne, nachzugehen. Wir haben mit ihr über witzige Gesten, die Macht der Gefühle und die Stärke der Gemeinschaft gesprochen. Frau Wunsch, Sie haben im Sommer 2019 bei der…
Vater mit Mukoviszidose: Interview mit Markus Hänni
98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…
„Ich wusste nicht weiter – und dann hat der Mukoviszidose e.V. mir geholfen“
Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…
„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“
Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…
Mental-emotionale Herausforderungen bei Mukoviszidose… und mein Umgang mit ihnen
Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…
Für die Forschung: Gemeinsame Kilometer auf getrennten Wegen
Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. gibt es viele – und das ist großartig. Doch das Coronavirus erfordert ein Umdisponieren – so auch beim ersten Schutzengellauf von Berit aus Quickborn. Unter dem Motto „Getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ initiierte die dreifache Mutter am 22. und 23. August 2020 ihren eigenen Lauf…
„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Unsere Themen
- Aktionen (52)
- CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 (11)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Erzähl Deine Diagnose-Geschichte (14)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (105)
- Meine CF-Geschichte (8)
- Meine Geschichte: Älterwerden mit CF (13)
- muko.info (10)
- Persönliches (133)
- Selbsthilfe (8)
- Sozialrechtliches (3)
- Therapien / Therapieansätze (30)
- Über den Mukoviszidose e.V. (42)
- Was ich mir wünsche (8)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion