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Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
„Absetzen ist keine Option für mich“ – Britta berichtet von ihren Erfahrungen mit Kaftrio
Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…
Mit CF in der Wissenschaft? Mit Mukoviszidose an der Uni lernen und lehren
Wie ist das eigentlich mit CF zu studieren? Und welche Herausforderungen gibt es, wenn man nach dem Studium für eine Promotion an der Uni bleibt? Welche Vor- und Nachteile bietet eine Unikarriere für CF-Patient*innen? Ein Blogbeitrag von Dorothee Marx (CF-Patientin). Ich arbeite als Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Englischen Seminar der Universität…
24h-CF-Lauf-Challenge: Laufen in Erinnerung an Burkhard Farnschläder
24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…
Ein Vater erinnert sich an seinen Sohn
Lachen und Weinen gehören im Leben eng zusammen. Wie nah sie beieinanderliegen, zeigt unser heutiger Blogbeitrag eindrücklich. Günter hat uns Auszüge aus seinen persönlichen Aufzeichnungen zukommen lassen. Es geht darin um seinen Sohn Johannes, der Mukoviszidose hatte und 2013 im Alter von 48 Jahren verstarb. Wir sind Günter sehr dankbar,…
24-Stunden-CF-Lauf-Challenge: „Die Frage ‚Warum tust du dir das an?‘ höre ich seit Jahren“
24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Magdeburger Laufkultur antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…
„Kollektives Innehalten in der Corona-Pandemie ist essenziell.“
Interview mit Marie Fuchs zu ihrem ungewöhnlichen Weg der Selbstisolierung auf Rügen Marie Fuchs ist 31 Jahre alt, CF-Betroffene und Ärztin und hat sich während der Corona-Pandemie für einen ganz ungewöhnlichen Weg der Selbstisolation entschieden: Sie ist vorübergehend aus dem vollen Berlin auf die Insel Rügen gezogen, um die Kontaktminimierung…
„Es war mir immer wichtig, die Menschen möglichst individuell betreuen zu können.“ – Interview mit Franziska de Vries zum Thema Pflegebedürftigkeit
Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit…
Viele kleine Schritte – Leben mit Mukoviszidose und frühkindlichem Autismus
Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…
Aktiv im Alltag – die Leserbriefe zu unserem muko.info- Schwerpunktthema „Sport bei Mukoviszidose“
Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.
Ehrenamt – eine wichtige Säule des Mukoviszidose e.V.
Heute, am 5. Dezember 2020, ist der Tag des Ehrenamtes. Für Vereine wie den Mukoviszidose e.V. ist das Ehrenamt wichtig. Viele Aufgaben im Verein werden komplett von Ehrenamtlichen erfüllt. Unser Vorstand ist ehrenamtlich, unsere Behandler-Arbeitskreise und Gremien arbeiten ehrenamtlich, in den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen setzen sich Menschen ehrenamtlich ein…
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Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion