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Kategorie: Persönliches

Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.

Meine CF-Geschichte: „Die Krankheit gehört zu mir“

Heute erzählt Lisa, 27 Jahre alt, für unsere Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ von ihrem Leben mit der Erkrankung. Lange Zeit versuchte sie, so normal wie möglich zu sein, bis dann mit der Pandemie auch ein starker gesundheitlicher Einbruch kam. Doch sie rappelte sich wieder hoch und ist heute dankbar, dass…

Meine CF-Geschichte: „Mein ganz persönliches Geheimnis ist das Tanzen“

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…

Meine persönliche CF-Geschichte: Mukoviszidose und der eigene Leistungsanspruch – Ein Balanceakt

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…

„Denn heute ist der Tag zum Leben.“

Buchvorstellung „Hinter dem Lächeln“ von Michaela May Seit über 30 Jahren engagiert sich Michaela May als prominente Patin für Menschen mit Mukoviszidose. Ende Februar hat sie ihre Autobiographie veröffentlicht. Wir möchten Euch in diesem Artikel das Buch vorstellen, in dem sie zum ersten Mal öffentlich vom traurigen Verlust ihrer drei…

„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“

Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…

„Wir waren sofort verliebt“ – Erfahrungen von Pflegeeltern eines Kindes mit Mukoviszidose

In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…

„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“

Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…

Kaum bekannt: Einblick in das Leben als CF-Betroffener in Kolumbien

Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…

Ich merke bei all unserem Tun, was wir als Gruppe bewirken können

Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.

Älterwerden mit CF – ein Erfahrungsbericht

Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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