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Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.
Festivals und Zelten mit Mukoviszidose
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...
Plötzlich und ungeplant schwanger
Kerstin geht es so wie auch anderen Frauen mit Mukoviszidose, die CFTR-Modulatoren einnehmen: Sie ist mit 40 Jahren schwanger geworden – und das völlig ungeplant. Im Beitrag schildert sie, wie es ihr damit geht. Kerstins Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat Mai.
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Ein langes Leben mit Mukoviszidose
Ingeborg hat CF und wird im Juni bereits 75 Jahre alt. In ihrem Leben mit der Krankheit hat sie viel erlebt. Häufig glaubten ihr die Ärzte nicht einmal, dass sie Mukoviszidose hat. Ihre Lebensgeschichte hat sie in diesem Beitrag aufgeschrieben und berichtet auch vom Tod ihres Bruders, der an seiner Mukoviszidose...
„Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg“
„Mit mir hat ja keiner gerechnet“, das sagt Anne, 51 Jahre alt, denn sie hat Mukoviszidose. Als sie geboren wurde, war die Medizin noch lange nicht so weit wie heute. Im Interview mit dem Mukoviszidose e.V. berichtet sie, wie die medizinische Versorgung in ihrer Jugend aussah, was sich für sie durch die neuen...
„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“
Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Erst braucht er eine Spenderleber, jetzt steht er auf der Liste für eine Lungentransplantation. Geholfen hat ihm seine Leidenschaft fürs Motorradfahren...
Du hast es selber in der Hand: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.
„Ich habe nicht umsonst eine zweite Chance bekommen“ – Chris, lungentransplantiert, hilft Menschen in der Ukraine
Chris hat Mukoviszidose. 2020 ging es ihm immer schlechter, bis er schließlich eine Spenderlunge bekam. Heute möchte der gelernte Fotograf etwas zurückgeben: Er setzt sich für Menschen in der vom Krieg betroffenen Ukraine ein, hat schon vielen Mukoviszidose-Betroffenen dort geholfen und fährt auch immer wieder...
Richtig husten in der Öffentlichkeit: vom Umgang mit peinlichen Hustenattacken vor Publikum
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie heute von einem Thema, das vielen Menschen mit Mukoviszidose sehr bekannt sein dürfte: Hustenanfälle in der Öffentlichkeit. Sie kommen immer in den unpassendsten Momenten, dann aber besonders heftig. Hier ist dann Gelassenheit gefragt.
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Julia hat ein neues Leben geschenkt bekommen – ihre Transplantationsgeschichte
Fünf Jahre ist es her, dass Julia eine Spenderlunge bekam – nach fünf langen Jahren Wartezeit. In diesem Blogbeitrag erzählt sie uns ihre Geschichte: Wie sie die Wartezeit erlebt hat, wie die Operation verlaufen ist, wie ihr neues Leben ohne Husten begann und wie es ihr heute geht. Damit möchte sie anderen Mut...
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion