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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
„Mukoviszidose wird mit dem Alter nicht besser“
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit CF. Was liegt da näher, als eine ehemalige Kollegin zu interviewen, die selbst Mukoviszidose hat und in diesem Jahr 70 Jahre alt wird? Birgit Dembski wurde jahrelang auf Zöliakie behandelt, weil man damals noch nicht viel über Mukoviszidose wusste. Erst...
Du hast es selber in der Hand: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.
„Ich habe nicht umsonst eine zweite Chance bekommen“ – Chris, lungentransplantiert, hilft Menschen in der Ukraine
Chris hat Mukoviszidose. 2020 ging es ihm immer schlechter, bis er schließlich eine Spenderlunge bekam. Heute möchte der gelernte Fotograf etwas zurückgeben: Er setzt sich für Menschen in der vom Krieg betroffenen Ukraine ein, hat schon vielen Mukoviszidose-Betroffenen dort geholfen und fährt auch immer wieder...
Richtig husten in der Öffentlichkeit: vom Umgang mit peinlichen Hustenattacken vor Publikum
Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie heute von einem Thema, das vielen Menschen mit Mukoviszidose sehr bekannt sein dürfte: Hustenanfälle in der Öffentlichkeit. Sie kommen immer in den unpassendsten Momenten, dann aber besonders heftig. Hier ist dann Gelassenheit gefragt.
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„Du bist doch gar nicht richtig krank“: vom Dilemma, zu gesund auszusehen trotz chronischer Krankheit
Simona Köhler berichtet hier auf unserem Blog regelmäßig über ihr Leben mit Mukoviszidose und spricht verschiedene Themen rund um die Erkrankung an. Heute nimmt sie sich ein Thema vor, das anderen Menschen mit Mukoviszidose nicht unbekannt sein dürfte: eine unsichtbare chronische Krankheit zu haben.
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Partnerschaft und Mukoviszidose: Mit Empathie und Spaß in der Beziehung
Eine chronische Erkrankung wie Mukoviszidose beeinflusst das Leben und den Alltag. Zoë hat Mukoviszidose. Sie und Flo sind seit 2009 ein Paar und haben 2018 geheiratet. Gemeinsam berichten die beiden in diesem Blogbeitrag davon, welchen Stellenwert die CF in ihrer Beziehung hat, wie sie sich die Alltagsaufgaben...
Work-Therapie-Life-Balance: Wie soll ich das bloß alles unter einen Hut bekommen?
Simona Köhler berichtet hier auf unserem Blog regelmäßig über ihr Leben mit Mukoviszidose und spricht verschiedene Themen rund um die Erkrankung an. In diesem Beitrag wirft sie einen Blick auf die Work-Therapie-Life-Balance. Denn manchmal ist es gar nicht so einfach, Therapie und Alltag unter einen Hut zu...
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Jeder wusste, ich habe es an der Lunge. Aber mehr wusste niemand
Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…
„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion