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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Nach der Diagnose stabil – bis zum gesundheitlichen Einbruch
Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…
Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen
Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…
Bei Neugeborenen gleich nach Diagnosestellung mit der symptomatischen Therapie beginnen
Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…
Physiotherapie bei Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose
Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Teil 3: Magnetresonanztomographie (MRT)
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Teil 2: Computertomographie (CT)
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
Mukoviszidose: Wie werden Veränderungen in der Lunge erfasst? Wann Röntgen, wann CT und wann MRT? Teil1: Röntgen
Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…
Eine gesunde Ernährung ist kunterbunt
Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet…
Zwei Mal schwanger – einmal ohne Kaftrio und einmal mit Kaftrio
Ein Erfahrungsbericht von Selina Selina ist 30 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist glückliche zweifache Mutter – obwohl sie als junge Frau eine Zeit lang dachte, eigene Kinder zu bekommen, sei zu anstrengend mit der chronischen Erkrankung. Ihre erste Schwangerschaft hat Selina ohne Kaftrio erlebt – das gab es…
Mukoviszidose und Reiten, eine Abwägungssache
Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat uns auch Nicole geschrieben. Ihr Sohn Hendrick hat Mukoviszidose und Reiten ist seine Leidenschaft. Wie es dazu gekommen ist, hat Nicole uns in diesem Beitrag geschrieben. Ich bin mir sehr sicher, dass ich vielen Betroffenen direkt aus…
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Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion